28/02 – Dia Mundial das Doenças Raras

O “Dia Mundial das Doenças Raras” acontece no último dia de fevereiro de cada ano, com o objetivo de sensibilizar a comunidade e os órgãos públicos sobre as doenças raras e seu impacto na vida daqueles que convivem com essas doenças.

A conscientização sobre o tema é de extrema importância pois uma em cada 20 pessoas viverá com uma doença rara em algum momento de sua vida. Além disso, não há cura para a maioria destas doenças e muitas não são diagnosticadas. Nesta data, são promovidos milhares de eventos por todo o mundo, com o intuito de levar conhecimento para o público em geral e incentivar pesquisadores e autoridades a considerarem as necessidades das pessoas que vivem com estas doenças.

O Brasil participa do Dia das Doenças Raras desde 2010 e para ter acesso ao calendário dos principais eventos programados, basta acessar o site do “Rare Desease Day 2019” e conferir a programação completa.

Link: https://www.rarediseaseday.org/event/brazil/3264

Informações fornecidas pela Organização Europeia de Doenças raras (EURORDIS) –  uma aliança de 837 organizações que realizam um trabalho conjunto para melhorar as vidas de mais de 30 milhões de pessoas vivendo com doenças raras na Europa e no mundo.